MS hastalarının mağduriyeti: DEÜ’de önce doktorlar açığa alındı, sonra raporlar kayboldu

Bir sinir sistemi hastalığı olan Multipl Skleroz'un (MS) tedavisinde kullanılan "Ocrevus" isimli ilaç, geçtiğimiz günlerde Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) geri ödeme listesinden çıkarıldı. İlacın ödemesinin durdurulması nedeniyle Türkiye'de yaklaşık 6 bin insan, kendisi için hayati öneme sahip olan bu ilaca ulaşamayacak.

• MS nedir? Türkiye’de yaklaşık 50 bin kişi, MS hastalığıyla mücadele ediyor. MS hastalığı; kas güçsüzlüğü, dengede bozukluk, yürüme ve konuşma aksaklığı ile kendini belli eden ve merkezî sinir sistemini etkileyen bir hastalık. Merkezî sinir sisteminde etkilenen bölgeye ve etkilenme derecesine göre, bu kronik hastalığın türü ve şiddeti de kişiden kişiye değişiyor. MS hastalığında, beyin ve omuriliğin kontrolündeki herhangi bir fonksiyonda kayıplar yaşanabiliyor. Hastalığın teşhisi için MR taraması, beyin omurilik sıvısı incelemesi ve çeşitli kan testlerinden elde edilen sonuçlar bir arada değerlendirilmekte.
• İlaç ve devlete maliyeti: Ataklar hâlinde ilerleyen hastalığın henüz kesin bir tedavisi bulunmasa da atakları azaltmaya ve yaşam kalitesini yükseltmeye yönelik çoklu tedavi uygulanıyor. Hastalığın tedavisinde son yıllarda önemli gelişmelerin yaşandığı belirtiliyor. Bu gelişmelerden biri de 2018 yılından bu yana kullanılan Ocrevus ilacı. Hastalığın tedavisinde son derece önemli olan ilaç, Türkiye'de 6 bin MS hastası tarafından kullanılıyor. 6 ayda bir serumla iki doz verilen ilacın devlete maliyeti ise yaklaşık 55 bin TL.
  
• Peki ne oldu? Ocrevus isimli ilacın SGK tarafından ödemesinin durdurulduğu açıklandı. BirGün'den Timur Soykan, konuya ilişkin haberinde 31 Mayıs 2023 gününden beri MS hastalarının söz konusu ilaca ulaşamadığını, eczanelerin ödeme listesinde ilacın görünmediğini belirtiyor. Aslında ilacın SGK tarafından geri ödemeye alınması ya da çıkarılması için bakanlığın imzası ya da Sağlık Uygulama Tebliği gerekli. Ancak bunlar olmadan Ocrevus, SGK reçete onay ve provizyon sistemi MEDULA’da pasife alındı. Soykan söz konusu haberinde, SGK ile ilaç firması arasında anlaşmazlık olduğunun iddia edildiğini paylaşıyor. 
• Şirket ne diyor? Söz konusu ilacın ruhsat sahibi olan Roche isimli şirket, konuya ilişkin açıklamasında; ilacın SGK sistemi MEDULA'da pasife alındığını bildiriyor. Doktorlara gönderilen konuya ilişkin açıklama şöyle: 

Tek sorun bu değil 

Ancak MS hastalarının yüzleştiği tek sorun, ilaç ile sınırlı değil. İzmir'deki Dokuz Eylül Üniversitesi (DEÜ) Tıp Fakültesi Hastanesi'nde tedavi gören MS hastaları, aylardır kendilerini tedavi eden Prof. Dr. Serkan Özakbaş için mücadele ediyor. Kimi aylardır kimi yıllardır Doktor Özakbaş'tan tedavi gören binlerce hasta, bu hastanedeki tedavisine normal şekilde devam edemiyor. Önce doktorlarının açığa alınması ve bölümün kapatılmasıyla mücadele eden hastalar, şimdi ise hastaneye geri dönen doktorlarının yeniden muayenelere ve tedaviye başlaması için mücadele veriyor. 

Neler yaşandı? 

Geçtiğimiz yılın Aralık ayında, İzmir'deki DEÜ Tıp Fakültesi Hastanesi'nde MS hastalarının tedavisini sürdüren uzman hekim Prof. Dr. Serkan Özakbaş'tan iddiaya göre, takipli hastaların sayısını azaltması istendi. Yaklaşık 3 bin 700 hastası olan Özakbaş, talebi kabul etmedi. Bunun üzerine yönetim, Özakbaş'ı açığa aldı. 

Konuya ilişkin ulaştığımız Özakbaş'ın hastalarından Aliye Erkurtulgu, süreçte yaşananları şöyle anlattı: 

"Kimse nedenini anlatmadı. Hocanın açığa alındığı haberini almamızın ardından hastaneye girdik bir grup hastası olarak. Çok kalabalık değildik; ama polisler gelmişti hastaneye. Hastaneye gittiğimizde gördük ki bölüm de kapatılmış. MS bölümünün üstü kapatılmış. Ve kimse doğru düzgün şekilde hiçbir şey açıklamadı bizlere. Sürekli birtakım dilekçeler aldık. Birinde 'kamu kaynaklarını daha iyi kullanmak' yazıyordu mesela gerekçe olarak. Bize bölüm kapandı demediler. Bize kimse hiçbir açıklama yapmadı." 

_{DEÜ Tıp Fakültesi Hastanesi'nde söz konusu üstü kapatılan yazı}

Kendilerine hiçbir açıklamanın yapılmadığını vurgulayan Erkurtulgu, "Ardından Özakbaş hoca yerine Geriatri bölümünden bir hoca getirildi. Hocanın ekibi de dağıtıldı. CİMER'e kadar ulaştık. 'Neden?' diye sorduğumuzda ise CİMER'e sorduğumuz sorulara ilişkin de hastaneden hepimize aynı yazı gönderildi" diye konuşuyor. 

_{Hastanenin CİMER'e gönderilen başvurulara ilişkin cevabı} 

Uzun bir süre sosyal medya üzerinden kamuoyu oluşturmak amacıyla paylaşımlarda bulunduğunu anlatan Aliye Erkurtulgu, "Sonrasında hastaneden yapılan açıklamada MS günübirlik tedavi ve rehabilitasyon merkezi açıldığı söylendi. Önce kapattılar, sonra yeniden açtılar." diyor. 

Erkurtulgu'ya hastanenin bu adımları neden attığına ilişkin bireysel düşüncesini sorduğumda ise "Burada tamamen ilaçlarla ilgili bir sıkıntı olduğunu düşünüyorum" cevabını veriyor. Erkurtulgu, SGK'nın çıkardığı bir kararla MS hastalarının kullandığı 2 ilacın eczanelerden değil, yalnızca hastanelerin eczanelerinden alınabilmeye başladığını belirtiyor. Bu karar üzerine hastanenin ilacı almak zorunda kaldığını anlatan Erkurtulgu "Hastanede birtakım sıkıntılar yaşıyor geri ödeme almak konusunda. Böyle olunca da muhtemelen Özakbaş Hoca'dan ilaç kullanan hastalarının bir kısmını elemesini istiyorlar. Böyle olunca da iki seçeneği kalıyor: ya tedaviyi değiştirecek ya da hastayı eleyecek. Çalışan tedavi değiştirilir mi? Özellikle şehir dışından gelen hastalara 'kendi şehrinizdeki hastanelere bakın' gibi şeyler söylediğini duyduk. Ben de bu ilacı alerjim olmasına rağmen almak zorundayım; çünkü bu ilaçtan başka seçeneğim yok. Gerekmeyene verilebilecek bir ilaç değil bu. Doktor Özakbaş, alerjime rağmen bu ilacı almamın bir yolunu buldu. Bu gibi nedenlerle açığa alınıyor Doktor Özakbaş." ifadeleriyle yaşananları anlatıyor.  

Hastanenin hastaların söz konusu ilacı alabilmesi için gerekli olan raporları da kaybettiğini anlatan Erkurtulgu "Bir sürü insan bunu söyledi MS grubunda. 'Bizim raporumuzu kaybettiler.' Herkes diyordu sürekli. Anlamıyordum. Raporda bir güvenlik kodu oluyormuş, bu kod ile ilaç alınıyormuş hastanenin eczanesinden, o güvenlik kodunun yer aldığı raporum kayboldu. Nisan'da gittim hastaneye, Mart'ta almam gerekiyordu ilacımı. Alamadım. Yatışım yapıldı; ancak ilacımı vermediler. Bizim dosyalarımız ne yapıldı belli değil." diye konuşuyor. 

Ya hasta yakınları? 

Prof. Dr. Özakbaş'ın bir çocuk hastasının annesi Nevin Adıgüzel, "Bir çocuğum MS bir çocuğum NMO hastası. Hastalıkla tanışalı 1 yıl oldu. İlk tanıştığımızda hayatımız alt üst olmuşken Serkan hocamız elimizden tutarak iki çocuğumu da hem moral olarak hem sağlık olarak yeniden ayağa kaldırdı." diyor: "Hastalığa alışma sürecimiz devam ederken gerekli tedavilerimizi planlarken birden hocamız görevinden alındı. Büyük oğlum tedavi için gittiğinde ise gerekli raporun hastane arşivinde kayıp olduğunu bile duyduk. Tekrar rapor çıkarabilmek için çok çaba sarf ettik. İlaç temini, tedavi kolaylığı ve moral yerini stres ve zorluğa bıraktı." diyor. 

Yaklaşık 30 yıldır MS’li olan bir annenin kızı Çiğdem ise "Ankara’da yaşarken annem tedavi alsa da İzmir’deki kadar kapsamlı bir tedavi hiçbir zaman almamıştı. 8 yıl boyunca Serkan Hoca’nın takibinde olması bizi oldukça rahatlatmış hatta kalan bazı engeller haricinde annemin MS’li olduğunu neredeyse unutturacak seviyeye getirmişti. Serkan Hoca görevden alındığında hissettiklerimi aktarabilmem çok zor. Sahipsiz kalmış ve çaresiz hissettim. Bunun sebebi ise, Serkan Hoca ve özellikle de ekibinin herhangi bir ayrım gözetmeksizin tüm hastalar ile eşit düzeyde ilgilenmesiydi." ifadelerini kullanıyor.

Şimdi ne olacak? 

Prof. Dr. Özakbaş'ın hastanenin açığa almasının ardından yargıya başvurduğunu anlatan Aliye Erkurtulgu, davada yürütmeyi durdurma kararı verildiğini ifade ediyor. Özakbaş'ın 3 ay hastaneden uzaklaştırıldığını, hastanenin de durdurmaya karşı itiraz ettiğini ve davanın hâlâ devam ettiğini anlatan Erkurtulgu "Hoca hastaneye geri döndü; ancak hasta bakamıyor, resmî olarak hasta randevusu alamıyoruz, ilaç yazamıyor kendisi." diyor.

Türkiye'de MS hastaları yalnızca hastalıkla değil, sağlık sistemiyle de mücadele ediyor. SGK'nın Oclivus isimli ilacı geri ödeme listesinden çıkarmasının ardından hastalar, imza kampanyası başlattı ve ilacın yeniden listeye alınması için günbegün çağrıda bulunmaya devam ediyor. 

Tüm bunların yanında ise İzmir'de DEÜ Tıp Fakültesi Hastanesi'nde Prof. Dr. Özakbaş'tan tedavi gören hastalar doktorlarının hastanede yeniden görev almasını sağlasa da şimdi yeniden tedavi rutinlerine dönebilmek için mücadele ediyor. Dava henüz devam ederken Özakbaş'ın yeniden göreve aktif şekilde başlaması binlerce hayat için büyük önem arz ediyor.