Aile ve Sosyal

Hizmetler Bakanı Derya Yanık, "SMA ile alakalı çok ciddi bir duygu sömürüsü, umut sömürüsü; ailelerin çocukları üzerinden hassasiyetlerini deneysel alana çekmeye çalışan bir yapı var. Türkiye'de en ağır, en pahalı hastalıklarda bile onaylanmış tüm tedavileri karşılayan bir sosyal güvenlik sistemi, ne kadar pahalı olursa olsun bunu karşılayan bir sosyal güvenlik sistemi var. SMA ile alakalı da dünyada onaylanmış yöntemleri karşılayan bir sosyal güvenlik sistemi var." dedi.

• SMA Hastalığı: SMA, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Vücudumuzun kas hareketlerini kontrol eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemleri ortaya çıkar. İlerleyen dönemlerde değişen derecelerde eklem hareketlerinde kısıtlılık (kontraktürler), omurga deformiteleri (skolyoz), beslenme ve solunum problemleri görülebilir. İstemli kas hareketlerinde kuvvetsizlik ve kas erimesi olur. Görme, işitme ve bilişsel fonksiyonlar ise etkilenmez. SMA’nın görülme sıklığı 6.000-10.000 yenidoğan bebekte 1’dir.