Bebeğinizi sıfırdan tasarlayın: Genetik optimizasyonun etik sınırları nerede çiziliyor?

Gün içinde telefonunuza bir bildirim düştüğünü hayal edin: “Embriyo tarama sonuçlarınız hazır. Potansiyel bebek özelliklerini gözden geçirin.” Bildirime tıklıyorsunuz. Boy, kalıtsal hastalık riski, IQ, spor eğilimi, hatta belki daha sakin bir mizaca yatkınlık… Henüz siz ya da eşiniz hamile bile değil. Ama bir platform size doğmamış çocuğunuz hakkında bugünden karşılaştırmalı bir tablo sunuyor. 

Daha sonra ekran, bu olasılıkları birer tercihe dönüştürüyor. Üstelik kullanılan dil son derece tanıdık: Karşılaştır, filtrele, seç. Bilimdeki ilerlemeler, bir zamanlar imkansız olarak görülen tartışmalı bir konuyu bugün gerçek bir soruya çeviriyor: Doğmamış çocuğunuzu sıfırdan tasarlamak ve olabilecek en iyi bebeğinizi doğurmak ister misiniz? 

Kimileri, her ebeveynin çocuğunu tasarlama hakkına sahip olduğunu savunuyor. Silikon Vadisi girişimleri, ebeveynlerin “süper bebekler” tasarlamasını mümkün kılma yarışına girerken “daha sağlıklı bir bebek istemek”, kimsenin itiraz etmeyeceği kadar insani bir arzu gibi görünüyor. Fakat “daha az risk almak” olarak sunulan bu yaklaşım, bazı uzmanlara göre bilimsel imkanları kötüye kullanarak öjenik mirası bugüne taşıyor.

Arka plan: İmplantasyon öncesinde embriyolar üzerinde genetik tarama yapılması, on yıllardır tüp bebek tedavisinin bir parçası. ABD’deki klinikler, rutin olarak bazı kalıtsal hastalıklar için test yaparken Birleşik Krallık’taki regülasyonlar, bu tür testlere yalnızca ölümcül veya yaşamı kısıtlama riski bulunan durumlarda izin veriyor.

Silikon Vadisi’nin benimsediği yeni yaklaşımda ise herhangi bir doğurganlık veya üreme sorunu olmasa bile embriyo oluşturmak için tüp bebek tedavisi tercih ediliyor. Bu durumda müstakbel ebeveynler, ileri düzey embriyo tarama yöntemleriyle gelecekteki çocuklarının sağlık durumlarını kalıtsal hastalık, erken kanser, şizofreni, otizm ya da diyabet gibi riskler üzerinden görmek için binlerce dolar ödeme yapıyor. 

• Bazı testler; vücut kitle endeksi, müzik yeteneği, spora yatkınlık ya da daha yüksek IQ gibi özelliklere ilişkin olasılıkları da gösteriyor.
• Bu testleri benimseyen şirketler, embriyolar üzerinde yapılan genetik taramaların ebeveynlerin farklı seçenekler arasında karşılaştırma yapmasına ve hem daha sağlıklı hem de daha çok arzu ettikleri bebeği seçmesine olanak tanıdığını söylüyor. 

Nucleus Genomics: Kian Sadeghi tarafından 2021’de kurulan Nucleus Genomics, bu alandaki en ünlü girişimler arasında yer alıyor. Teknoloji milyarderi Peter Thiel ve Reddit kurucu ortağı Alexis Ohanian’ın da aralarında bulunduğu yatırımcılardan bugüne dek 32 milyon dolar fon toplayan girişim, tüp bebek tedavisini genetik optimizasyon için kullanıyor. Sadeghi, nadir görülen genetik bir hastalıktan dolayı aniden uykusunda hayatını kaybeden kuzeninden ilham alarak Pennsylvania Üniversitesi'nden ayrılıp Nucleus Genomics’i kurduğunu söylüyor. 

Şirket, ebeveynlerin gelecekteki çocuklarının belirli hastalıklara yakalanma olasılığını tespit etmelerine olanak tanıyan gelişmiş embriyo testleri yapıyor. Bu testler, otizm eğilimi, IQ ve göz rengi gibi konularda da tahminde bulunuyor. 

Nucleus Genomics’in farklı hizmetleri

Nucleus Genomics, müşterilerine birkaç farklı hizmet sunuyor. Örneğin şirketin müşteriden tükürük örneği aldığı, bu örnekten DNA dizilemesi yaptığı ve çıkan genetik veriyi büyük veri setleriyle karşılaştırarak hangi genlerin hangi hastalıklarla ilişkili olduğunu gösterdiği bir hizmeti bulunuyor. 

Nucleus IQ: Nucleus IQ ise kullanıcıların genetiklerinin yüksek zeka göstergeleriyle ne kadar ilişkili olduğunu ortaya koyuyor. Fakat şirket, genler ve IQ arasındaki bağlantı hakkında hâlâ bilinmeyen pek çok ayrıntı bulunduğuna ve tüm ayrıntılar bilinse dahi zekanın yalnızca belirli bir kısmının genetikle açıklanabileceğine, zira çevresel faktörlerin de zekayı şekillendirmede oldukça etkili olduğuna dikkat çekiyor. 

• Ayrıca bazı uzmanlar, Nucleus IQ hizmetinin ayrımcılık ve ırkçılık eğilimlerini körükleyebileceğine işaret ediyor. 

• 2018 yılında 23andMe’nin, yanlış yorumlanabileceğine yönelik endişeleri nedeniyle genetik ve zeka arasındaki bağlantıları ortaya koyan müşteri bilgilerini yayımlamayı durdurduğu biliniyor. 

IVF+: Nucleus Genomics’in IVF+ adlı hizmeti ise tüm hizmetleri arasında en çok dikkat çeken model olma niteliği taşıyor. Şirket, bu hizmet kapsamında 30 bin dolara her iki ebeveynin ve bu ebeveynlerin tüp bebek yöntemiyle döllenmiş 20’ye kadar embriyosunun tam DNA taramasını yapıyor. 

Daha sonra hangi embriyonun gelecekteki çocuk olacağına karar vermeye yardımcı olmak için embriyolara “poligenetik puanlar” veriliyor. Sonuçlar, oldukça şık ve kullanıcı dostu bir katalogda sunuluyor. Ebeveynler, bu ayrıntılı genetik profilleri inceleyerek dünyaya getirmek istedikleri embriyoyu seçebiliyor. 

• Genetik tarama, yalnızca embriyonun canlı olup olmadığını söylemenin ötesine geçerek göz rengi, saç rengi, zeka seviyesi ve hatta akne eğilimi gibi 2 binden fazla özellikle ilgili ebeveynlere fikir sunuyor. 

• Ayrıca testlerde kronik hastalık ve kanser riski gibi anomalilerin yanı sıra depresyon eğilimi, otizm ve bipolar bozukluk gibi hastalıklara genetik yatkınlık da tespit edilebiliyor. 

Sadeghi, “genetik optimizasyon” adını verdiği bu işlemin ebeveynlerin bebeklerinin hastalık riskini minimuma indirmesine ve tercih ettikleri özellikleri en üst düzeye çıkarmasına olanak tanıdığını söylüyor. Şirket kurucusu ayrıca, tahmin sistemlerinin bir embriyonun DNA’sını tarayarak uzun ömürlülüğü şimdiye dek geliştirilen diğer tüm genetik testlerden çok daha iyi tahmin edebildiğine işaret ediyor. 

Öte yandan: Nucleus Genomics, yakın zamanda New York’taki metro istasyonlarında görülen “En iyi bebeğinizi dünyaya getirin” reklamıyla da adından söz ettiriyor. Bu reklamlardan bazılarında boy uzunluğunun %80 oranında genetik faktörlere dayalı olduğu vurgulanıyor. 

• Şirket, metroda yaptığı reklam kampanyasının web sitesine yaptığı ziyaretleri %400, satışlarını ise %1700 artırdığını söylüyor. 

• Fakat ironik bir biçimde New York eyaleti, şirketlerin genetik test yapmak üzere lisans almasını gerektirdiği için henüz bu lisansı almayan Nucleus Genomics, New York’ta ikamet eden kişilerden DNA örneği alamıyor. 

Genetik optimizasyonun diğer oyuncuları

Diğer yandan aynı alanda faaliyet gösteren birkaç girişim daha bulunuyor. Örneğin Herasight, Nucleus Genomics’e benzer şekilde potansiyel hastalıklar, sağlık sorunları, boy, IQ, yaşam süresi ve depresyon eğilimi gibi faktörleri tespit etmek için embriyolar üzerinde genetik tarama yapıyor. Farklı bir teknik yaklaşım benimseyen şirket, bu tarama için herhangi bir tüp bebek kliniğiyle çalışabiliyor. 

Herasight, beş embriyo arasından seçim yapıldığında hastalık risklerinin %20-44 oranında azaltılabileceğini söylüyor. 

Benzer şekilde: Preventive, embriyo düzenleme hizmeti sunuyor. Bu kapsamda girişim, embriyo rahime yerleştirilmeden önce DNA’sı üzerinde değişiklikler yapıyor. 70 ülkede yasa dışı olan bu uygulama, etik sınırları açısından sıklıkla tartışılıyor. 

• Preventive’in yatırımcıları arasında kripto borsası Coinbase’in kurucu CEO’su Brian Armstrong ve OpenAI CEO’su Sam Altman’ın eşi Oliver Mulherin de yer alıyor. 

Manhattan Genomics de embriyo rahime yerleştirilmeden önce genetik mutasyonlar üzerinde düzenlemeler yaparak hastalık riskini minimuma indirmeyi hedefliyor. Şirket, düzenleyici kurumlardan onay alması hâlinde bu yıl primatlar üzerinde testlere başlamayı ve ardından insan embriyolarına geçiş yapmayı planlıyor. 

Ek olarak: Orchid Health de bu alanda faaliyet gösteren girişimler arasında yer alıyor. Şirket, embriyolara ve ebeveyn adaylarının DNA’sına genetik testler uyguluyor. Bu testler, embriyonun tüm genomunu tarif ediyor ve hangi genetik risklerin olabileceğini göstermek için devasa verilerle karşılaştırıyor. Bu karşılaştırma, hastalık risklerinin tespit edilmesine olanak tanıyor. 

Ardından embriyolara risk puanları veriliyor. Ebeveyn adayları, bu puanlara göre embriyo seçimi yapabiliyor. 

Etik sınırlar: Öjenist bir yaklaşımı mı temsil ediyor? 

Bazı uzmanlar, Nucleus Genomics gibi girişimlerin vaadini yüzde yüz yerine getirip getiremeyeceğini sorguluyor. Zira implantasyon öncesi genetik testler, Huntington ve Tay-Sachs hastalığı gibi tek bir gen tarafından taşınan kalıtsal hastalıkları tespit ediyor. Fakat birçok yaygın genetik hastalık, esasında tek bir gende değil, binlerce gendeki mutasyonlarla bağlantılı olarak ortaya çıkıyor. 

Ayrıca bugüne kadar dünya genelinde 1 milyon insanın genomlarının dizilendiği tahmin ediliyor. Fakat bu girişimler tarafından geliştirilen modellerin daha anlamlı bir doğruluk oranı sunabilmesi için yaklaşık 1 milyar insanın genomunun dizilenmesi gerekiyor. Bu nedenle geliştirilen modellerde hâlâ belirli teknik sınırlılıklar bulunuyor. 

Etik tartışmalar: Oldukça fazla sayıda insan, embriyoları tarayarak ebeveyn adaylarına “en iyi bebeği vermeyi” vadeden girişimlerin bilimi kötüye kullandığını savunuyor. Silikon Vadisi’ndeki “mükemmel bebek” yaratma yarışı, etik bir karmaşayı da beraberinde getiriyor. 

Bu noktada yapılan eleştiriler, öjenik mirasa odaklanıyor. Bu görüşü savunan kişiler, doğmamış bir çocuğun zekasını optimize etme, ömrünü uzatma, sivilcelerini azaltma veya solak olmamasını sağlamak üzere yapılan genetik düzenlemelerin öjenik mirası sürdürdüğünü öne sürüyor. 

• Kaba hâliyle ilk kez Platon tarafından ortaya atılan, fakat modern anlamıyla Sir Francis Galton tarafından formüle edilen öjenik yaklaşım, sağlıksız ceninleri ayırıp sağlıklı ceninler yetiştirmenin yollarını arayan bir toplumsal akımı ifade ediyor.

• Öjenik kelimesi, eski Yunancada “iyi doğan” anlamına geliyor.

• Tarihsel olarak öjenik yaklaşımı savunan kişilerin, aşağı olduğuna karar verdikleri insanları ve grupları dışlayarak ve üstün olduğuna karar verdikleri insan ve grupların üremesini teşvik ederek gen havuzunu değiştirmeye çalıştığı biliniyor.

Nucleus Genomics kurucusu Sadeghi ise “Bu hiçbir şekilde öjenik değil” diyerek asıl amaçlarının insanları çocuklarına hayatta olabilecek en iyi başlangıcı sağlamak için kullanabilecekleri bilgilerle güçlendirmek olduğunu söylüyor. 

• Sadeghi, kısa bir süre öncesine kadar tüp bebek yönteminin de toplumda korku ve tartışma yarattığını, fakat bugün ABD’de her 50 kişiden birinin tüp bebek yöntemiyle gebe kaldığını vurguluyor. Nucleus Genomics kurucusu ayrıca, “Bir zamanlar tartışmalı olan şey, artık günlük bir uygulama hâline geldi. Genetik optimizasyon için de aynı şey geçerli” diyor. 

• Sadeghi, yeni bir süper insan sınıfı yarattıklarına yönelik eleştirilere de karşı çıkıyor. “DNA kader değildir” diyen Sadeghi, hayatın karmaşası, yetiştirme koşulları, çocuğun ne kadar çalıştığı, hangi okula gittiği, hangi kaynaklara sahip olduğu veya tesadüflerin de önemli bir faktör olmaya devam edeceğini söylüyor.

Bununla birlikte: Cinsiyetin Sonu kitabının yazarı Henry T. Greely de bu tip bir yaklaşımın bazı ebeveynlerin çocuklarını bir ürün, hatta potansiyel olarak “ticari bir başarısızlık” gibi görmesine neden olabileceğine işaret ediyor. Ebeveynlerin “Seni test ettim, senle ilgili beklediğim bir sonuç var” demeye başladığında çocukların geleceğini de elinden almış olacağını vurgulayan Greely, genetik yatkınlıklara ilişkin beklentilerin çocuğu daha az özgür kılacağına dikkat çekiyor. 

Maliyetler ne durumda?

2007 yılında genom dizilemenin maliyeti, yaklaşık 1 milyon dolardı. Bugün ise genetik uzmanlarından oluşan bir ekiple çalışan Nucleus Genomics, yalnızca 400 dolara tükürük örneğini üçüncü taraf bir dizileme cihazına gönderip sonuçları analiz ederek kullanıcılara yatkın oldukları hastalıkları söyleyebiliyor. Sadeghi, beş yıl içinde bu maliyetlerin çok daha düşük hâle geleceğine ve herkesin genom verisine akıllı telefon üzerinden erişebileceğine inanıyor. 

Ayrıca uzmanlar, alandaki ilerlemeler sayesinde ileride tıbbi tedavilerin genetiğe göre uyarlanarak daha etkili hâle getirilebileceğini, her çiftin çocuk sahibi olmadan önce genetik dizilemesini yaptıracağını, aynı cinsiyetten çiftlerin çocuk sahibi olabileceğini ya da flört uygulamalarının genetik testleri eşleştirerek iki kullanıcıdan dünyaya gelecek bir çocuğun sahip olabileceği kalıtsal özellikleri gösteren bir simülasyon oluşturabileceğini ifade ediyor. 

Tüm bu ihtimaller, oldukça ilgi çekici manşetler oluştursa da bazı uzmanlara göre tüm genetiğini düzenleyerek “mükemmel bebeği” oluşturmak, en azından önümüzdeki birkaç on yıl için pek olası görünmüyor. Zira çevresel faktörler, çocuğun gelişiminde en az genetik faktörler kadar önemli bir rol oynuyor. Esasında tüm bu tartışmaların kalbinde teknolojik ilerlemelerin yaratacağı potansiyelden çok, insanın belirsizlikle kurduğu ilişki yatıyor. Çünkü çocuk sahibi olmak, ne kadar veri üretilirse üretilsin, hâlâ tamamen yönetilemeyen ve optimize edilemeyen ender insan deneyimlerinden biri olmaya devam ediyor.